
Jesteśmy mieszkańcami pobliskiej miejscowości Stare Gałki w gminie Mała Wieś.
Jak większość polskich rodzin pragnęliśmy mieć dzieci. W 2017 roku nasze marzenie się spełniło. Cieszyliśmy się. Ciąża przebiegała prawidłowo do pewnego czasu. Gdy na kontrolny badaniu w 22 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że w serduszku córeczki znajdują się jakiś zmiany guzowate.
Zaczęliśmy szukać ratunku i pomocy.
Podróże między specjalistami w Łodzi i Warszawie. Liczne badania. Niestety to nie był tylko zły sen.
Po porodzie, który odbył się w IMP w Łodzi, córka przeszła masę specjalistycznych badań. Usłyszeliśmy diagnozę - nieuleczalna , bardzo rzadka choroba genetyczna Stwardnienie guzowate.
Jest to choroba wielonarządowa. We wszystkich organach m.in sercu, nerkach, mózgu, oczach powstają mnogie guzy. Na ciele pojawiają się także odbarwienia.
Każdy przypadek tej choroby jest całkiem inny.
Nasza córka Zuzia obecnie ma 3,5 roku. Ma liczne guzy w sercu, na skórze oraz w głowie, czego następstwem jest lekooporna padaczka, na którą nie działa farmakologia.
Podjęliśmy także próby wprowadzenia olejów Cbd-konopnych różnych producentów, niestety bez efektów.
Walczymy z codziennymi licznymi napadami padaczki, które utrudniają opóźniony już rozwój Zuzi.
Doszło do regresu, córka przestała mówić. Zapomniała czynności, które już potrafiła .
My jako rodzice staramy się robić wszystko, żeby ratować dziecko. Jeździmy na zajęcia z terapeutami, rehabilitacje, ćwiczenia integracji sensorycznej.
Przez obecną sytuację z pandemią często zajęcia są odwołane, na czym Zuzia bardzo dużo traci, ponieważ nie ma ciągłości i systematyczności ćwiczeń.
Córka potrzebuje regularnych kontroli u różnych specjalistów. Coraz częściej musimy korzystać z komercyjnych wizyt. Leczymy się także w Czd w Warszawie.
Walczymy o zdrowie Zuzi i szukamy pomocy w wielu miejscach, aby nasze dziecko w przyszłości w jakimś stopniu mogło być samodzielne.
Rodzice Zuzi, Monika i Konrad Szulc.
Aby przekazać 1 % PODATKU wystarczy wpisać KRS 0000037904
Cel szczegółowy :
34179 SZULC ZUZANNA PŁOCK
Można także przekazać dowolną darowiznę na konto w fundacji :
Fundacja Dzieciom
" Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem :
34179 SZULC ZUZANNA PŁOCK - DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA
DZIĘKUJEMY ZA PRZEKAZANĄ POMOC
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie